Brez skupinskega dela ni uspeha

Enota za dializo in transplantacijo, ki deluje v okviru Kliničnega oddelka za nefrologijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, je lani praznovala deseto obletnico obstoja. Prej so se otroci s kronično ledvično odpovedjo z dializo zdravili skupaj z odraslimi bolniki, zadnje desetletje pa se zdravijo na otroškem oddelku, ki je bolj prilagojen njihovim potrebam. Kot je na priložnostni slovesnosti decembra lani povedal predstojnik oddelka prof. dr. Rajko Kenda, se je v tem času v enoti dializiralo 45 otrok, to so vsi otroci v Sloveniji, ki potrebujejo to zdravljenje. Med njimi so 13 otrokom presadili ledvico in tudi te spremljajo na oddelku. V tem času so opravili približno 30.000 dializnih procedur. Upa, da bodo 11. obletnico že dočakali v prostorih nove pediatrične klinike. O delu enote za dializo in transplantacijo smo se pogovarjali z njenim vodjo, pediatrom dr. Gregorjem Novljanom.

Zakaj otrokom odpovejo ledvice in v čem se otroški nefrološki pacienti razlikujejo od odraslih?

»Kronična odpoved ledvic ni tipična bolezen otrok in je  teh bolnikov v primerjavi z odraslimi vsaj 30- do 40-krat manj. Na oddelku vsako leto sprejmemo v nadomestno zdravljenje  na novo dva do tri otroke, kar pomeni okoli osem do deset otrok na milijon otrok. Enako je po vsem svetu. Na oddelku se jih s hemodializo zdravi šest ali sedem, s peritonealno dializo pa se zdravijo štirje. Tako majhno število pacientov pomeni, da  mnogo dlje pridobivamo izkušnje pri zdravljenju, kot je to pri odraslih, kjer je bolnikov neprimerno več. Druga razlika je, da so razlogi za končno ledvično odpoved pri otrocih povsem drugačni kot pri odraslih. Pri odraslih so to diabetes, povišan krvni tlak, glumerulonefritisi, medtem ko sta pri otrocih večinoma razlog prirojeni razvojni napaki hipoplazija ali displazija ledvic. To pomeni, da se ledvice že napačno razvijejo, motnja pa sčasoma samo napreduje.

Ko se otroci starajo in pridejo v mladostniško dobo, pa patologija postane podobna kot pri odraslih in so pri njih vodilni vzrok za odpoved ledvic glumerulonefritisi. Odpovedi ledvic zaradi sladkorne bolezni pri otrocih in mladostnikih še ni, ker se zapleti te bolezni na ledvicah pojavijo šele po desetih ali več letih in nas ti otroci 'prerastejo'.«

Imajo ti otroci  ob ledvični bolezni tudi druge bolezni?

»Številni otroci, ki jih zdravimo pri nas, imajo poleg ledvične bolezni tudi druga spremljajoča bolezenska stanja, saj se je napačno razvijalo celo telo in  tako tudi ledvice. V svetu omenjajo, da ima okoli 40 odstotkov teh otrok sočasno tudi nevrološke motnje in so psihomotorno upočasnjeni. Imamo dva bolnika na vozičku, številni otroci pa imajo bolezenska stanja, ki se kažejo tudi na drugih organih: lahko so prizadeta jetra, pljuča, imamo slepe bolnike ... Otrok z dodatnimi bolezenskimi stanji je zagotovo več kot med odraslimi bolniki z odpovedjo ledvic.«

Kako poteka zdravljenje?

»Ledvično odpoved zdravimo s tremi načini kroničnega nadomestnega zdravljenja, s  hemodializo, peritonealno dializo in presaditvijo ledvice, ki je načeloma metoda izbora zdravljenja tudi za otroke. Nekateri otroci zbadanja z iglami, ki je nujno pri hemodializi, ne prenašajo, zato se  zdravijo s peritonealno dializo, ali nasprotno, če se na peritonealni dializi okvari peritonej (trebušna mrena) in izvajanje te dialize  ni več možno, preidejo na hemodializo. Iz obeh načinov zdravljenja jim lahko presadijo ledvico in se spet vračajo na dializo, če presadek odpove. Otroci, ki se zdravijo s peritonealno dializo, to zdravljenje izvajajo doma.

Hemodializa tudi pri otrocih enako kot pri odraslih poteka trikrat na teden po štiri ure. Seveda je treba pri majhnih otrocih, ki so stari manj kot pet let, prilagoditi opremo, filtri (umetne ledvičke) morajo biti ustrezno manjši, stroji prilagojeni. Volumen krvi, ki ga spustimo v obtok, ne sme presegati desetih odstotkov teže otroka; otrok, ki ima 20 kg, pa ima 1,5 litra krvi. Največji problem pri majhnih bolnikih je žilni pristop, ki je potreben za hemodializno zdravljenje. Pri odraslih je najbolje, če jim na podlahti konstruirajo arterijsko vensko fistulo, majhni otroci pa imajo velikokrat še premalo razvite žile in je konstrukcija take fistule zelo težavna. Tako  so velikokrat dializirani po centralnih katetrih (bolniku kateter vstavijo v veliko žilo na vratu ali v dimljah, op. a.), kar pa ni najboljše. To je tudi eden od razlogov, da čim manjši ko je otrok, ki ima končno ledvično bolezen, tem raje se odločimo za peritonealno dializo, ki je laže tehnično vodljiva in za majhne otroke zelo primerna. Zato so naši otroci na peritonealni dializi mnogo mlajši od tistih na hemodializi.« 

Pri kateri starosti so otroci lahko presajeni?

»Starostne meje ni, velja pa, da je presaditev teže izvedljiva pri otrocih, ki imajo manj kot deset kilogramov telesne teže. Po svetu sicer obstajajo maloštevilni centri, ki presaditve opravljajo tudi pri zelo majhnih otrocih in imajo dobre rezultate. Izkušenj s tem  v Sloveniji nimamo. Uspehi presaditev ledvic pri otrocih, ki imajo več kot deset kilogramov, pa so zadovoljivi in dobri. Presaditev in zdravila za zmanjševanje  odziva imunskega sistema, ki jih morajo jemati, da telo ne zavrne presadka, prenašajo enako kot odrasli, s tem da odmerke zdravil prilagajamo otrokovi velikosti. Najmlajši otrok, ki je bil presajen v Sloveniji, je bil star pet let. Mlajše otroke v zadnjih letih po pogovoru z urologi, ki opravljajo presaditve ledvic, pošljemo na presaditev v avstrijski Gradec. Doslej sta bila tam presajena dva naša bolnika, eden pri štirih letih starosti.«

Otroci imajo  dializo, ki traja več ur, najbrž so tudi precej bolni, tako da pri vas na oddelku verjetno preživijo veliko časa?

»Včasih je bila poglavitna skrb zdravstvenega osebja, da ti bolniki preživijo. Danes je oprema že na takšni ravni, da ne gre več samo za golo preživetje, ampak želimo, da je  kakovost njihovega življenja čim boljša. Eden od pomembnih vidikov, da se ti otroci šolajo, da pridejo po možnosti do  poklica, kar jim omogoča samostojnost, raste jim samozavest, niso v breme družbi in funkcionirajo mnogo bolje. Zato smo zelo ponosni, da imamo na oddelku bolnišnično šolo, ki je zelo dejavna in kjer bolnikom v času, ko so tukaj, pomagajo po najboljših močeh. Trudimo se tudi, da turnus dialize prilagajamo šolskemu urniku. Za vsakega otroka opravimo pogovor s predstavniki matične šole, kajti želimo, da se čim več šolajo v matični šoli in da  pouk tukaj ni samo neko dopolnilo. Tukaj lahko na primer nadomestijo  predmet, ki ga zamudijo zaradi prevoza na dializo, delajo naloge, se učijo, skupaj pripravljajo za teste...

Pomembno se nam zdi, da je ambient tukaj bolj prilagojen otrokom, tako kar zadeva opremo in okrasje kot aktivnosti, ki jih imamo, na primer  redni obiski klovnov in estradnih umetnikov. Večina otrok, ki so se zdravili tukaj, se je počutila dokaj domače. Oddelek je majhen, pregleden, vsi se poznamo in se pozdravimo in si damo roko, ko pridemo. Otroci  lahko  gledajo televizijo, poslušajo radio, lahko si prinesejo računalnik in ga priključijo na internet, tako da jim čas, ki ga žal morajo preživeti tukaj, mine čim bolj prijetno in koristno.«

Za te otroke torej ne skrbite le zdravniki?

»Skrb zanje je zelo skupinskega značaja in je samo ena oseba veliko premalo. Zdravnik ima ob sebi skupino strokovnjakov, med katerimi so medicinske sestre tiste, ki največ časa preživijo z bolniki in jih verjetneje najbolje poznajo. Potem sodelujejo še zdravniki urologi, vzgojiteljice, učiteljice, specialni pedagogi  in psihologi.

Ti bolniki imajo namreč zelo pogosto psihične težave. Mi tem otrokom, ko pridejo v puberteto, vzamemo tako rekoč vse, kar zanje pomeni postati samostojen. Neprestano so pod našim nadzorom, ubogati morajo naša navodila, jemati zdravila, se držati diete... Na vse to se najstnik običajno odzove z revoltom. Tudi uspešnost presaditve ledvic je pri adolescentih najslabša, saj velikokrat ne sodelujejo pri zdravljenju. Včasih smo poklicali psihologa, ko je šlo kaj narobe. To se mi zdi popolnoma neustrezno in menim, da mora biti psiholog del naše skupine, da bolnike pozna, jih spremlja in o tem poroča, ko v skupini  izmenjujemo mnenja in usklajujemo akcije. Zato smo zelo ponosni, da imamo zadnji dve leti svojo psihologinjo, ki otroke vodi in jih pozna.

Pomembno je tudi sodelovanje socialne službe in dietetičarke. Jaz že lahko napišem, da naj otrok uživa toliko beljakovin, toliko fosfata in toliko kalija, mnogo teže je dietetičarki, da  to uskladi, najteže pa staršem, ki morajo s to hrano nahraniti otroka. Brez skupnega dela ne moremo doseči cilja, ki pa je, kot sem že rekel, da otroku čim bolj izboljšamo kakovost življenja. Žal nismo vedno uspešni, saj socialnih okoliščin ali psiholoških motenj ne moremo spremeniti, saj se v družinah z bolnim otrokom velikokrat pojavi neka družinska patologija, ki se utiri v svoje vzorce dojemanja in reševanja teh problemov.«

Mojca Lorenčič

Aljoša Agič je v imenu bolnikov osebju Enote za dializo in transplantacijo, ki deluje v okviru Kliničnega oddelka za nefrologijo pri Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, čestital ob desetletnici oddelka. »Zdravljenje je veliko bolj prijetno, če poznaš sestre in zdravnike. Sam sem jih zelo dobro spoznal, ker sem bil prvi pacient, ki se je tukaj zdravil. Imel sem svojo sobo, svoje sestre - stevardese, bilo mi je zelo prijetno in  tudi danes bi mi to ustrezalo.«

Aljoša Agič, veteran z otroške dialize

(Namesto  Aljoša Agič so rekli Aljoša Zgagič,  verjemite, da upravičeno.)

Nazaj