Pogovor:  prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, višja svetnica, s Kliničnega oddelka za nefrologijo UKC Ljubljana

V Sloveniji imamo odlično transplantacijo, pa tudi odlično dializo

Bolnik, ki danes začne  nadomestno zdravljenje kronične ledvične odpovedi v Sloveniji, si lahko obeta obeta precej več kot pred leti, pravi prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar: hitro bo lahko presajen, če si to želi, na voljo so mu  tudi zelo kakovostna dializa in vsa najboljša zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje zapletov kronične ledvične odpovedi, z nadomestnim zdravljenjem pa si lahko obeta  tri desetletja in več življenja. Dializa ni slabša kot zdravljenje s presaditvijo ledvice, predvsem pa da to dvoje nista alternativni, ampak dopolnilni metodi zdravljenja, s katerima se trudijo doseči pri bolnikih dolgo in kakovostno življenje. 

Po kakšnih kriterijih se presoja kakovost dialize?

»Glavni kazalnik kakovosti dialize je preživetje bolnikov. Od bolj 'tehničnih' kazalnikov kakovosti je pomembno trajanje dializnih procedur. Američani že leta vztrajajo pri kazalcih odstranjevanja sečnine kot glavni (in pogosto) edini merili kakovosti. Po   našem mnenju je preveliko poudarjanje tega kazalca lahko nevarno, zato  so v ZDA posledica tega pojmovanja kratke dialize in visoka umrljivost bolnikov. Cilji zdravljenja z dializo so mnogo  kompleksnejši od  odstranjevanja sečnine. Z dializo moramo čim bolj nežno odstranjevati odvečno tekočino, urediti krvni tlak, doseči suho telesno težo, uravnavati kalij, fosfor, bikarbonat in omogočiti celotno dobro počutje.  Kot vzor dobre dialize smo vedno občudovali znani dializni center v Tassinu v Franciji, ki je znan po dolgih, osemurnih dializah in najboljšem preživetju bolnikov.«   

Kje je po teh kriterijih kakovosti danes slovenska dializa?

»Slovenski dializo lahko štejemo za visoko kakovostno. Letno umrljivost dializnih bolnikov imajo nižjo le na Japonskem (tam pa skorajda ni transplantacij ledvic). Čeprav se lahko zdi odstotek umrljivosti 11 do 13 odstotkov na leto visok, se moramo zavedati, da je večina dializnih bolnikov starejših.  Leta 2008 je bila polovica tistih, ki so se začeli   dializirati v Sloveniji, starejših od 67 let. V nedavni primerjalni evropski študiji smo imeli najdaljše tedensko trajanje hemodialize med nekaj evropskimi državami. Imamo  verjetno enega največjih odstotkov hemodiafiltracije na svetu (skoraj polovica bolnikov). Več kot tri četrtine bolnikov se dializira z ultračisto dializno vodo. V Sloveniji nikoli nismo izvajali  ponovne uporabe istega dializatorja pri istem bolniku, kar je bila v ZDA desetletja razširjena praksa. Odstotek bolnikov, ki se dializira preko arteriovenske fistule, je visok.« 

Je kakovost dialize enaka v vseh dializnih centrih?

»Med slovenskimi dializnimi centri ne vidim pomembnih razlik, kakovostno dializo zagotavljajo tako v javnih kot v zasebnih centrih.«

Kaj je trenutno največja težava slovenske dialize?

»V Sloveniji imamo v povprečju odlične dializne monitorje, odličen potrošni dializni material ter dovolj prostora v dializnih centrih za sprejem novih bolnikov. Omejitev za vključitev v dializni program ni.  Bolniki imajo zagotovljen prevoz do dializnih centrov. Vse to moramo znati ceniti. Potrebovali  pa bi več osebja na dializi, tako zdravnikov kot sester in administratork, da bi se lahko bolnikom in svojcem bolj posvetili. S tem bi se tudi približali kadrovskim normativom za izvedbo dializne dejavnosti.«

Ali lahko pričakujemo posluh zdravstvene politike in zavarovalnice za izvajanje dolge dialize tudi v prihodnje ali se obetajo težave?

»Izvajalci dialize za zdaj  ne čutimo omejitev za izvajanje dolge dialize, razen siceršnjega pomanjkanja osebja. Celonočna osemurna dializa, ki jo trenutno izvajamo v UKC Ljubljana pri manjšem številu bolnikov, za zdaj ne povzroča pomembnejših dodatnih stroškov v primerjavi s siceršnjo peturno nočno dializo, ob tem da jo izvajamo v centru, kjer so tudi sicer čez noč prisotni nefrolog in dializne sestre.«  

Zakaj je dobra dolga dializa?

»Iz mnogih razlogov. Med daljšo dializo lahko prečistimo ne samo zunajcelično, ampak tudi znotrajcelično telesno tekočino, ki je je največ – da bi se toksini premaknili iz različnih tekočinskih preddelkov telesa in prišli v kri, od koder jih odstranjujemo, je  potreben daljši čas. Če odvečno vodo odstranjujemo v daljšem času, je to manjša obremenitev za srce, lažje dosežemo »suho« telesno težo in uredimo krvni tlak, izognemo se hipotenzijam. Dolga dializa omogoča ublažitev omejitev v prehranjevanju dializnih bolnikov. Že peturno dializo lahko štejemo za relativno dolgo. Kumulativno šteje vsaka minuta, zato je umestno podaljšati dializo celo  za 15 minut, ker se dolgoročno »nabere« precej dodatnih ur dialize. Če izvajamo osemurno hemodializo, je najbolje, da jo izvajamo ponoči oziroma med spanjem, ker bolnik tako najlaže prenese in izkoristi čas dialize. Se je pa treba na spanje med hemodializo navaditi.«  

Kako določate primerno dolžino dialize za pacienta?

»To določamo individualno. Načeloma ne predpisujemo krajšega tedenskega režima od trikrat štiri  ure, razen ob začetku dializnega zdravljenja, ko se lahko bolniki dializirajo dvakrat na teden. Potem se trudimo to minimalno trajanje dialize (minimalno za evropske standarde, v ZDA so dialize krajše) podaljšati, koliko je možno, glede na velikost bolnika, njegove težave (npr. velik 'prinos' odvečne telesne teže) in seveda glede na njegove želje.« 

Kje smo v Sloveniji pri dializi na domu?

»Interes za dializo za domu je bil pri bolnikih sporadičen, trenutno ne vem, da bi se kdo dializiral doma. Ta dializa je bolj popularna v državah, kjer so razdalje do dializnega centra lahko velike, pa tudi v nekaterih državah, kjer posamezni bolniki niso zadovoljni s kakovostjo dializnega zdravljenja v centrih in se rajši odločijo za zdravljenje na domu. Poleg jasnih prednosti (bolnik si lahko določa termin zdravljenja, ne zgublja časa s transportom in čakanjem na priključitev, zdravi se v domačem okolju) so tudi pomanjkljivosti: težave z zbadanjem, alarmi, skrb za aparature in potrošni material, nadzor med proceduro, obremenitve družine, mogoče tudi vprašanje osamljenosti in izoliranosti bolnika. Ostane tudi težava financiranja (lahko bi ga uredili po modelu peritonealne dialize, na primer da aparat in potrošni material dobavlja dializni center, ki procedure tudi obračunava ter nadzoruje in vodi bolnika). Menim, da bi bila lahko  dobra kombinacija dialize na domu in občasne dialize v dializnem centru, na primer enkrat na dva ali štiri tedne. Razmišljali smo tudi o asistirani dializi (»samodializi«) v našem centru za dializo v nekdanji Mestni otroški bolnici.  V prihodnosti  želimo aktivnim bolnikom ponuditi možnost, da na dializo pridejo v poljubnem času, sami pripravijo dializni aparat, v centru pa bi bila prisotna sestra, ki bi opravila zbadanje in priključitev bolnika ter bi jih nadzorovala. Za zdaj so to načrti za prihodnost, za udejanjenje so potrebni predvsem kadri.«  

Če bi kateri od bolnikov želel dializo na domu, ali bi mu to lahko omogočili?

»V tem trenutku financiranje in logistika dialize na domu nista urejena. Če pa bi si to kdo zelo želel, ne bi čakali na ureditev zakonodaje in drugega, ampak bi mu dializo na domu poskusili zagotoviti z nekaj improvizacije.  Koristna bi bila tudi pomoč društva  bolnikov.«

Slišali smo, da ponekod v tujini pri zbadanju uporabljajo tako imenovano buttonhole tehniko. Lahko, prosim, razložite, kaj je to?

»Gre za zbadanje nativne fistule (in nikakor ne goreteksa) vedno skozi isto vbodno mesto in isti kanal v podkožju (klasično pa fistulno veno zbadamo s pomikanjem zbadalnega mesta po daljšem segmentu vene). Pri tej tehniki v začetku zbadanje izvajajo z ostrimi iglami, ko pa se formirata vbodni kanal in vezivno tkivo, ki ga obkroža, zbadajo s topimi iglami. Namen tega je lažja izvedba zbadanja, posebno za bolnike, ki se dializirajo sami (na domu), mogoče bolnik čuti manj bolečin (kar v večji študiji niso uspeli dokazati). Vseeno so skrb vzbujajoča poročila o okužbi zbadalnih kanalov. V našem centru te tehnike ne uporabljamo, skrbi nas ne samo možnost okužb, ampak tudi krvavitev, do katere lahko pride pri npr. odtrganju kruste, nevarne pa so tudi poškodbe fistulne vene na enem mestu, ki lahko ogrozi celo fistulo. Vendar lahko pri določenih bolnikih, ki imajo kratko in za zbadanje zahtevno fistulo,  poskusimo tudi s takšno tehniko.«  

O tej tehniki je pripovedovala Angležinja, ki se dializira doma, in sicer ponoči šestkrat na teden po osem ur. Ali je to ultimativna, idealna oblika dialize?

»Tako je, najboljša je dializa vsak dan po osem ur. Ob takem dializnem režimu lahko ženske donosijo skoraj normalno velike otroke. V našem centru so rodile tri bolnice, dializirale so se vsak dan, vendar ne osem ur. Zdi se mi, da je za polno življenje pomemben tudi dan brez dialize.  Zato bi našim bolnikom na celonočni dializi želela omogočiti dializo ne trikrat na teden, ampak vsak drugi dan, torej triinpolkrat na teden, brez dvodnevnega premora, v katerem se nakopičijo voda in toksini. Mogoče bomo v prihodnosti  uspeli organizirati takšen režim dialize.«    

Ali se z novejšimi dializnimi tehnikami in zdravili pomen prehrane pri dializnih bolnikih morda vendarle zmanjšuje?

»Če mislite na hemodiafiltracijo, lahko ta pomaga pri dodatnem odstranjevanju fosfatov in s tem omili dieto.  Na voljo imamo tudi odlične nove vezalce fosfatov. Sicer omejitve v prehrani najbolje omili dolga dializa. Omejitev v prehrani se je treba lotiti praktično in življenjsko: osredotočiti se  moramo na glavni problem, ki ga  bolnik ima, na primer na  visok kalij, fosfat, odvečno vodo ..., in ta glavni problem potem poskušamo omiliti s prehrano.  Ob tem pa morajo bolniki jesti dovolj tako kalorij kot beljakovin, da vzdržujejo mišično maso. Podhranjenost je izjemno nevarna, prav tako hitro hujšanje in posledična izguba mišične mase. Pri prehrani so v pomoč individualni posveti bolnika z dietnimi svetovalci in spremljanje bolnika skozi daljši čas.«  

Se vam zdi, da bolniki sodelujejo v zdravljenju  in da upoštevajo dieto in omejitve tekočine?

»V okviru možnega. Ne sodim med zelo stroge zdravnike, poskušam se prilagoditi življenjskemu slogu bolnika in iskati kompromise. Tudi glede omejitev tekočine verjamem, da jo je pogosto težko upoštevati in je veliko vprašanje, kako bi jaz omejevala tekočino, če bi jo morala. Bolniku poskusim razložiti, kaj bi bilo dobro omejiti, če pa ne gre, včasih podaljšamo dializo ali predpišemo dodatno. Nekateri bolniki imajo zaradi tega dializo štirikrat na teden. Če pa bolniki začnejo nas kriviti za težave, ki so vsaj delno posledica neupoštevanja navodil in omejitev, in od nas zahtevajo nemogoče, takrat so seveda tudi naše zahteve po upoštevanju navodil bolj stroge.«  

Kaj si lahko obeta pacient s kronično ledvično odpovedjo, ki se danes začne  nadomestno zdraviti?

»Obeta si lahko precej več kot pred časom. Najprej,   lahko se bo v zelo doglednem času transplantiral, če si bo to želel. Starostno omejitev za presaditev ledvice smo opustili, organov je za zdaj dovolj. Drugič, izbiral bo lahko med različnimi dializami (hemodializo ali peritonealno dializo) in različnimi dializnimi centri, javnimi ali zasebnimi. Na voljo bo imel vsa najboljša zdravila, ki so potrebna za zdravljenje različnih zapletov končne ledvične odpovedi. Zaradi novih zdravil za zdravljenje prekomernega delovanja obščitnic je malo verjetno, da bo potreboval operacijo, ki je bila nekoč  skoraj neizogibna. Ženska v rodni dobi bo lahko na dializi zanosila in rodila zdravega otroka. Bolnik na hemodializi bo mnogo lažje potoval kot nekoč, v mnogih obmorskih mestih na Jadranu imajo dializne centre. Že samo dejstvo, da so v svetu bolniki, ki z dializo živijo celo več kot 40 let (upamo, da kmalu tudi v Sloveniji), je zelo spodbudna novica za vse, ki se začenjajo dializirati.«

V kakšno smer se dializa razvija dolgoročno? V 40 letih, kar se dializa uporablja za zdravljenje kronične ledvične odpovedi, se čas dialize in prehranske omejitve, kar najbolj obremenjuje bolnike, niso zelo spremenili, celo nasprotno, čas dialize se podaljšuje.

»Potekajo raziskave o prenosni umetni ledvici, ki bo bolniku omogoča gibljivost, vendar mislim, da je to še zelo daleč. Vedno smo se trudili, da se podaljšuje čas dialize, zato se borimo za nočno dializo, da bolnik, medtem ko se dializira, spi in preostali čas porabi za običajno življenje.  Ob tem se moramo vprašati, kam bo šla transplantacija. Tudi ta ima svoje omejitve. Več kot 50 odstotkov ledvic 10 do 12 let po presaditvi  ne deluje več, imunosupresivno zdravljenje je danes ostrejše, kot je bilo pred 20 leti. Sodobna zdravila kratkoročno opravijo svojo nalogo, toda ali bodo dovoljevala preživetje organa in,  kar je še bolj pomembno, bolnika, 20, 30 ali 40 let? Bolniki z najdlje delujočo ledvico so iz prejšnjih časov, ko je bila imunosupresija blaga. Takrat je malo bolnikov dočakalo preživetje ledvice eno leto, a tisti, ki so to dočakali, so bili izpostavljeni blagim zdravilom dolgoročno. Tudi organi so danes drugačni, vse več je nestandardnih darovalcev. Zato je vedno treba gledati oboje,  perspektivo dializnega zdravljenja in zdravljenja s presaditvijo, saj se obe metodi  dopolnjujeta in kombinirata.«

Kaj ste ugotovili pri preučevanju dolgoročnega preživetja bolnikov v nadomestnem zdravljenju?

»Bolniki s 30 in več let dolgim preživetjem so glavni cilj in živi dokaz možnosti nadomestnega zdravljenja. V Sloveniji je teh bolnikov okrog 50, nekateri starejši bolniki so v preteklih letih žal umrli. Tistih, ki so se več kot 30 let zdravili izključno z dializo, je precej več kot tistih, ki so se zdravili izključno s transplantacijo. Največ pa je bolnikov, ki so se zdravili s kombinacijo obeh metod. Nameravamo jih natančno preučiti in se iz njihovih usod naučiti pomembnih lekcij za današnje bolnike: kakšni načini dialize in transplantacije so sposobni »producirati« dolgoročno preživetje, pri kakšnih bolnikih,  kakšne težave imajo po 30 in več letih, ali lahko katere od teh težav poskusimo preprečiti pri bolnikih, ki danes začenjajo z dializo ali presaditvijo.«

Se že kaže, kakšne težave bi bilo mogoče preprečiti pri novih bolnikih?

»Osredotočiti se moramo na preprečevanje srčno-žilnih zapletov, okužb in rakavih bolezni. Na dializi je lahko problem tudi dializna amiloidoza, nalaganje amiloida v kosteh in tkivih. Zaradi tega so nekateri bolniki na vozičku. Današnja dializa z visokoprepustnimi dializatorji in ultračisto vodo naj bi ta problem  omilila.«

Eno je dolžina preživetja, drugo pa je kakovost preživetja: kakšna je kakovost življenja pri bolnikih s kronično ledvično odpovedjo po treh desetletjih zdravljenja?

»Največji arbiter kakovosti življenja je bolnik sam. Zadržana sem do presojanja kakovosti življenja drugih ljudi. V nedavni študiji so ameriški psihologi dokazali, da so hemodializni bolniki enako srečni kot zdravi ljudje. Meni je to razumljivo. Po začetnem šoku ob soočenju s kronično boleznijo, depresiji, obupu in strahu pred dializo se mnogi bolniki navadijo na dializo in ponovno uživajo mnoge radosti življenja. Nekateri  pa se ne navadijo nikoli. Naši bolniki, ki se z dializo zdravijo 30 in več let, živijo polno življenje in si ga želijo živeti še naprej. Težko bi rekla, da so manj srečni od mene in da je kakovost njihovega življenja slabša. Kaj sploh je »kakovostno življenje«  in kako lahko nekomu, ki želi živeti, rečemo, da njegovo življenje ni dovolj kakovostno? Ker ni zbral dovolj točk na vprašalniku?

Želja po življenju, ki jo vidimo pri naših bolnikih, je velika in včasih pretresljiva. Kaže se bolj v dejanjih  kot v besedah. Bolniki na dializo hodijo prostovoljno. Vsak od njih ve, da lahko umre, če ostane doma, in to naredijo izjemno redko. Danes dializo omogočamo tudi bolnikom z razširjenimi rakavimi boleznimi. Tudi ti bolniki prihajajo na dializo, v trpljenju in bolečinah, in si želijo še nekaj tednov ali mesecev življenja več, kot bi ga imeli brez dialize. Lahko bi ostali doma, pa tega ne naredijo. Nekdo bi lahko »izmeril«, da njihovo življenje ni dovolj kakovostno, da z dializo podaljšujemo trpljenje in da jim je  ne bi smeli omogočiti. Vendar bodo v teh nekaj dodatnih tednih ali mesecih življenja mogoče dočakali poroko otroka, rojstvo vnuka, uredili dedovanje. In to jim moramo omogočiti! Včasih se izkaže, da bo to življenje daljše, kot smo mislili. V Sloveniji imamo srečo, da pri omogočanju dialize tudi takšnim bolnikom zdravstveni delavci nimamo ovir.«

Velja, da je presaditev ledvice boljši način zdravljenja ledvične odpovedi kot zdravljenje z dializo. Kakšno je vaše mnenje?

»Dializa in transplantacija nista alternativni, ampak dopolnilni metodi zdravljenja, s katerimi se trudimo doseči pri naših bolnikih dolgo in kakovostno življenje. Je pa percepcija dialize slabša, kot so njene zmožnosti.  Malo ljudi ve, da se s hemodializo lahko kakovostno živi več kot 30 ali 40 let, rodi zdravega otroka, normalno dela, ukvarja s športom, potuje po svetu. Malo ljudi tudi ve, da se pomembno število dializnih bolnikov, neredko mlajših, ne želi transplantirati. Pomembna je tudi peritonealna dializa. Ta lahko bolniku omogoči več let lepega življenja, ki ga bomo nadaljevali s hemodializo ali presaditvijo.

Po drugi strani se transplantacija pogosto idealizira. Delujoča presajena ledvica pomeni samo to, da bolnik ni na dializi, lahko je v napredovali fazi kronične ledvične bolezni, z imunosupresivnimi in drugimi zdravili povrh. Včasih se celo v strokovnih krogih navaja, da transplantacija pomeni ozdravitev kronične ledvične bolezni, čeprav ima skoraj tri četrtine transplantiranih bolnikov kronično ledvično bolezen 3. do 5. stopnje. Življenjska doba presajene ledvice je omejena. Po transplantaciji nam včasih umrejo bolniki, ki bi lahko na dializi živeli mnoga leta, hodili v hribe. In ki so se transplantirali, da bi živeli dlje in bolje. Vsaka takšna smrt nas globoko pretrese in te bolnike leta nosimo v glavah in srcih.

Treba je dobro poznati in pošteno priznati možnosti in omejitve tako dialize kot transplantacije ter ju kombinirati v boju za večdesetletno kakovostno življenje s končno odpovedjo ledvic, na način, kot si ga bolnik najbolj želi. Enotnega recepta za vse ni.  Treba pa je poudariti, da je pri otrocih presaditev ledvice vsekakor prioriteta, saj je pri otrocih  izvedba hemodialize povezana z mnogo več težavami kot pri odraslih.   

Transplantacijo sem vedno imela zelo rada. Zaradi nje sem se v mladih letih odločila za nefrologijo in začela  delati v takrat edinem transplantacijskem centru v Srbiji, v UKC Beograd. Transplantacija je strokovno, organizacijsko in logistično verjetno najbolj kompleksna dejavnost v medicini in zato tudi velik izziv za vse, ki smo udeleženi pri zdravljenju teh bolnikov. Osrečila je mnoge bolnike. Sama sem za transplantacijo pripravila veliko svojih bolnikov, nekatere  še preden so se začeli  dializirati. Nekatere bolnike, ki so transplantacijo dolga leta odklanjali, sem prepričala, da se zanjo odločijo. Jim pa povem svoj pogled na tovrstno zdravljenje: za dobro rehabilitiranega in aktivnega dializnega bolnika, ki ima dobro fistulo, je transplantacija lahko loterija. Bolnik s transplantacijo lahko veliko dobi, lahko pa tudi veliko zgubi – npr. mišice, privlačen zunanji videz, gibljivost, da ne omenjam standardnih zapletov, kot so okužbe, rakave bolezni, srčno-žilni zapleti, novonastala sladkorna bolezen ali celo smrt. Nimamo testa, s katerim bi predvideli, kako se bo bolnik odzval na imunosupresivna zdravila ob velikem operativnem posegu. Nekatere bolnike imunosupresivna zdravila že v vzdrževalnem odmerku praktično »sesujejo«. Dodatni problem je zdravljenje zavrnitve organa, posebej agresivno (s protitelesi). Tega se najbolj bojim, ker je dodatno nevarno za življenje, kratkoročno in dolgoročno. Zato vedno vztrajam, da se mora bolnik za transplantacijo odločiti sam in da si jo mora želeti. Edino on sam ve, koliko je (ne)srečen z dializo, kako je živeti z mislijo, da bo do smrti hodil na dializo, in kaj je pripravljen tvegati, da bi se temu izognil. Če ima bolnik (in mi z njim) težave pri dializnem zdravljenju, nima dobrega žilnega pristopa ali težko prenaša dialize, ga poskusim prepričati, da se za transplantacijo vsekakor odloči. Če pa je na dializi odličen, dela poln delovni čas, se ukvarja s športom, hodi v hribe, živi polno življenje, je npr. na celonočni dializi, se takšnega bolnika bojim prepričevati, da je bolje, da se transplantira. Odloči naj se sam, za njegovo življenje gre. Karkoli bo izbral, bomo naredili vse, da se izteče zanj najbolje.«

Po podatkih Sveta Evrope o darovanju in presaditvah organov v državah Sveta Evrope je bilo konec leta 2009 v Sloveniji na čakalni listi za presaditev ledvice le 53 bolnikov. Manj bolnikov na čakalni listi so imeli le v Estoniji. Zdi se, da je z našo čakalni listo oziroma motiviranjem bolnikov za presaditev ledvice vendarle nekaj zelo narobe.

»Koliko vem, je trenutno na listi okrog sto bolnikov, 53 je verjetno trenutno  aktivnih. V letu 2010 smo opravili rekordno število presaditev, kar je eden od razlogov za zmanjšanje števila čakajočih. Trudimo se, da bi število čakajočih povečali, precej bolnikov je v napredovali fazi obdelave in pred vključitvijo. Pomembno je vedeti, da je priprava bolnikov za presaditev ledvic vse bolj zahtevna. Relativno kratka čakalna lista je tudi cilj, saj pomeni, da bo bolnikom, ki si presaditve želijo, želja hitro izpolnjena. V Srbiji imajo zelo dolgo čakalno listo, pa tega niso prav nič veseli. Je pa res, da čakalno listo moramo obnavljati, da program transplantacij nemoteno teče.« 

Glavni argument, ki govori v prid presaditvi ledvic, je: bolniki, ki so jim  presadili ledvico, živijo dalj časa kot bolniki, ki so na čakalni listi za presaditev, torej dializni bolniki. Se to ne zdi dovolj trden strokovni argument, da bi bolnike bolj motivirali za presaditev?

»To ni tako enostavno. Ameriška študija iz leta 1999, na katero se običajno sklicujejo,  je primerjala presaditev z ameriško dializo, ki je znana po slabi kakovosti in najvišji umrljivosti v razvitem svetu. Nedavno pa so Kanadčani dokazali, da je preživetje bolnikov na celonočni dializi in transplantiranih od umrlega dajalca primerljivo. O tem,  da presaditev podaljšuje življenje, povemo vsem bolnikom, to je tudi poudarjeno v vseh brošurah o presaditvi,  pa nekateri bolniki presaditve vseeno ne želijo.« 

Ne želijo morda zato, ker imajo zdravniki odklonilno stališče do presaditve?

»Nimam vtisa, da bi nefrologi imeli odklonilen odnos do presaditve, imajo pa realen odnos. Bolniki pa o svojem življenju odločajo sami. Gotovo noben bolnik ni srečen, da mora hoditi na dializo, in bi verjetno dal marsikaj, da mu tega ne bi bilo treba. Če odklanja presaditev, gotovo ima tehtne razloge. Ti bolniki so pametni in čuteči ljudje, ne smemo jih podcenjevati in meniti, da mi bolje vemo od njih samih, kaj je najbolje zanje. Od njih se, tako kot od mnogih, ki si presaditve želijo, lahko veliko naučimo. Sicer smo zdravniki vedno tukaj, da bolnikom, če se in ko se bodo dialize naveličali, omogočimo čim bolj varno in uspešno presaditev.« 

Zdi se, da vsa Evropa verjame v uspešnost in učinkovitost presaditev, samo v Sloveniji v to ne verjamemo …

»Nimam tega občutka. Delež bolnikov s presajeno ledvico neprestano narašča. Mislim, da ima Slovenija zelo razgledane bolnike, ki imajo možnost izbire med odlično transplantacijo in odlično dializo. Ker je kratkoročni in dolgoročni izhod transplantacije za posameznega dializnega bolnika težko predvidljiv, je razumljivo, da se nekateri dializni bolniki ne želijo transplantirati. Bolnika zanima predvsem njegova usoda in mnogo manj krivulje verjetnosti preživetja in zapletena statistika. Večina bolnikov pa si bo presaditve vedno želela.  Sama po 28 letih dela z dializnimi in transplantiranimi bolniki ne vem, kako bi se odločila, če bi imela končno ledvično odpoved. Če bi živela v ZDA, bi se želela čim prej transplantirati. V Sloveniji pa ne vem.«

V ZDLBS smo spomladi opravili analizo, kakšen delež bolnikov, ki se zdravijo v dializnih centrih, je uvrščen na čakalno listo za presaditev. Ti deleži so se med dializnimi centri, za katere nam je uspelo zbrati podatke, zelo razlikovali: od 0 pa do 25 odstotkov. Kako bi vi interpretirali takšne razlike?

»Nimam vtisa, tudi ob vodenju registra, da bi bil katerikoli dializni center  odklonilen do presaditev. Bolniki po centrih so različni, najtežji bolniki so v našem centru.
Težko na pamet rečem, zakaj razlike, treba bi bilo iti od bolnika do bolnika.«

Še to ugotavljamo iz pogovora z bolniki: še nihče ni potožil, da bi ga kdo silil v presaditev, veliko pa jih potoži, da jih zdravniki ne seznanijo z možnostjo presaditve; o tem bi morali biti informirani, še preden se začnejo  dializno zdraviti, pa se to pogosto še vedno ne dogaja. Prav tako jim zdravniki razlagajo, da morajo najprej nekaj let hoditi na dializo, preden se sploh lahko začnejo pogovarjati o presaditvi. Ali pa celo sami izrazijo željo, da bi bili presajeni, pa njihova želja ni upoštevana.

»Imela sem tudi bolnike, ki so tožili, naj jih enkrat že pustimo pri miru s to transplantacijo.  Mislim, da se vsi trudimo bolnike informirati in pripraviti za presaditev. Pripravili smo jim knjižico o presaditvi, tudi v knjižici o dializi je poglavje o presaditvi. Presaditev se tudi medijsko favorizira. Težko verjamem, da ne bi ugodili želji bolnika, ki reče zdravniku, da bi se želel presaditi. Danes so bolniki tudi mnogo aktivnejši, kot so bili nekoč, na spletu je na voljo veliko informacij o presaditvi, lečeči nefrolog nima monopola nad njimi. Je pa res, da včasih za presaditev zelo pritiskajo bolniki, ki niso primerni in pri katerih je verjetnost poslabšanja zdravstvenega stanja po presaditvi velika.« 

Ste tudi glavna avtorica registra bolnikov s kronično ledvično odpovedjo, ki ga vodimo v Sloveniji. Kaj so najpomembnejši vzroki za ledvično odpoved pri nas in ali se razlikujejo od vzrokov v drugih državah?

»Ni pomembnih razlik. Najpogosteje bolniki začenjajo  dializo zaradi okvare ledvic ob sladkorni bolezni, visokem krvnem tlaku ali zaradi glomerulonefritisov.« 

Ali je pojavnost kronične ledvične odpovedi pri nas primerljiva  z drugimi državami?

»Število vseh bolnikov, ki se zdravijo z dializo ali transplantacijo, letno narašča za tri do štiri odstotke. Vstop novih bolnikov v dializni program se v Sloveniji v zadnjih letih umirja. Z dializo nanovo začne 233 do 250 bolnikov na leto, to je 116 do 125 ljudi   na milijon prebivalcev. Ta številka je primerljiva z drugimi evropskimi državami. Ob tem je treba povedati, da  v Sloveniji ni nobene omejitve (starostne ali druge) za vstop v dializni program.  Verjamemo, da je umiritev naraščanja števila novih bolnikov na dializi posledica dobrega preddializnega vodenja bolnikov v nefroloških ambulantah po vsej Sloveniji. Imam pa v svoji ambulanti precejšnje število bolnikov, ki so »blizu« dialize. Verjamem, da jih imajo tudi drugi nefrologi. Mogoče se bodo v naslednjih letih ti bolniki v večjem številu pojavili kot novi bolniki na dializi. Zato bo za interpretacijo stanja novih bolnikov treba počakati še nekaj let.«

Nazaj